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腰背僵硬行走困难？“僵人综合征”能治！******

　　文/广州日报全媒体记者任珊珊 通讯员周晋安

　　偏爱女性，肢体僵硬，让人走路困难，容易误诊为强直性脊柱炎或癔症等疾病……这就是“僵人综合征”患者面临的困境。“广州实力中青年医生”、中山大学附属第三医院院长助理邱伟主任医师表示，“僵人综合征”也被俗称为“木头人”，是一种十分罕见的自身免疫和神经系统疾病。“僵人综合征”病人大多为女性，就诊时腰背部僵硬得像一块木头，难以迈步，行走容易摔跤。这对病人的身心造成重大打击，严重影响生活质量。

　　易误诊为“强直”“癔症”

　　邱伟介绍，“僵人综合征”通常会导致躯干和四肢肌肉僵硬和痉挛。病人可能会在疾病早期出现症状，最终变成持续状态。僵硬和痉挛通常始于腿部和躯干肌肉，尤其是腰背部，随着时间的推移，会影响手臂甚至面部。还可能出现其他症状，如步态不稳和无法解释的摔倒。

　　由于腰背部肌肉僵硬症状比较多见，这种病容易被误诊为强直性脊柱炎进行治疗，不见好转后可能被诊断为“癔症”“焦虑症”，最终转诊到神经科后才被确诊。

　　有些人将“僵人综合征”与“渐冻症”混为一谈，其实两者天差地别。“渐冻症”也就是肌萎缩侧索硬化的最终结局，患者是死于呼吸肌麻痹或肺部感染。“僵人综合征”病人不会因该病死亡，但因生活质量严重下降，承受了巨大的心理压力。

　　病人查出GAD65抗体阳性

　　44岁的阿兰(化名)于2020年被确诊为“僵人综合征”。2015年起，她的左足背便出现疼痛，起初为发作性针刺样疼痛，几秒可缓解。随后左侧腹股沟区开始疼痛，且疼痛逐渐加重，不能独自行走，双腿僵硬感，腰部有轻微紧绷感，紧张时明显，双腿僵硬时甚至不能独自行走，不过持续约几分钟可缓解。

　　五年之后，阿兰已经发展到行走困难，起身或转身、蹲下及下楼梯时更明显，容易摔跤。当辗转求医的阿兰最后找到胡学强教授和邱伟主任医师时，她已经无法独立行走。

　　检查显示，她的全身肌肉僵硬，右上肢肌张力正常，其余肢体肌张力增高，四肢肌力5级。“当时她的肌肉僵硬到连正常的腰椎穿刺检查都做不成。”邱伟说，医生只好把她送到麻醉科进行麻醉，待肌肉松弛后，才完成了腰穿。

　　然而，常规检查，肿瘤相关检查、炎症及风湿免疫相关检查、内分泌相关检查、代谢相关检查，甚至是基因检查都未见到明显异常。“最后是GAD65抗体检测发现了异常。”邱伟解释说，“僵人综合征”病人的特点是体内可以检测到GAD65抗体阳性。结合临床症状和相关检查结果，她被确诊为这种十分罕见的自身免疫和神经系统疾病。

　　免疫吸附+免疫抑制剂有一定疗效

　　导致“僵人综合征”病人产生GAD65抗体的原因是什么，目前医学界尚不得而知。

　　邱伟坦言，因为这种疾病太罕见了，报告的病例较少，随访也不足，因此医学界对它的了解还有待深入。有些病人误以为无法治疗，确诊后便灰心绝望。实际上，中山三院神经科团队近年来的探索，已初步有成果。

　　以阿兰为例，邱伟团队尝试采用蛋白A免疫吸附(IA)治疗，后续则采用免疫抑制剂治疗。

　　蛋白A免疫吸附也就是俗称的“血液净化”的一种。通过先降低血液中的GAD65抗体滴度，加上后续采用免疫抑制剂来减少该抗体的产生，从而缓解症状，改善生活质量。

　　据悉，阿兰先后接受了6次蛋白A免疫吸附治疗。第一次免疫吸附(IA)治疗后，行走便比治疗前平稳了不少，肌肉较为松弛。免疫吸附治疗结束后双下肢僵硬、活动障碍都明显好转。目前，阿兰仍在坚持治疗，生活已基本恢复常态。

　　邱伟呼吁，如果不幸出现双腿以及躯干部僵硬，无法行走，排除强直性脊柱炎等原因后，应到神经科进行相关检查，及早进行治疗，同时要为心灵减压，乐观面对疾病的挑战。

“用电视机看电视怎么这么费劲？”记者调查智能电视使用“套路”******

　　“用电视机看电视怎么这么费劲？”

　　记者调查智能电视使用“套路”

　　● 智能电视机虽然增加了观看节目的可选择范围，但在使用过程中存在不少为人诟病的问题。从开关机广告到会员套娃式收费，从使用不方便、对老年人不友好到售后服务无法真正解决问题，智能电视机的一系列“套路”亟待改进

　　● 网络电视付费收看的情况十分普遍，一些消费者也愿意为收看心仪的电视节目付费。但会员能看多少剧、会员开通的费用等问题，在购买之前商家应当作出明确的提示，以便消费者在购买时能够根据自身需求来选择相应的服务，否则涉嫌侵害消费者知情权

　　● 为解决智能电视机使用过程中的问题，应当发挥市场的作用，倡导商家与广告经营主体追求利润的同时承担社会责任，积极进行内部合规治理体系建设，自觉减少甚至消灭一些不合理、不合法现象

　　□ 本报记者 张守坤

　　“看个电视怎么这么麻烦！”

　　今年春节期间，儿子送来新年礼物——一台超大屏液晶智能电视机。然而，从打开电视机那一刻起，家住河北廊坊的张秉成老爷子就吐槽不断。

　　“开机强制看广告，还不能跳过，主页各种图标，让人不知如何操作，好不容易点开一个电视剧，还得开通会员才能看整集。除了电视机本身的会员，还有各种App会员，想看卫视节目还得再买个机顶盒开通数字频道。用电视机看电视怎么这么费劲？”

　　近年来，从有线到数字再到网络，电视机技术飞速发展，如今的智能电视机在联网后，大大增加了观看节目的可选择范围。然而，《法治日报》记者近日调查发现，智能电视机在使用过程中存在不少为人诟病的问题。从开关机广告到会员套娃式收费，从使用不方便、对老年人不友好到售后服务无法真正解决问题，智能电视机的一系列“套路”亟待改进。

　　开机切屏广告不断

　　想看节目套娃收费

　　“每次打开电视就要看一段广告，关机的时候还要再来一遍，有时候点播个节目还要看广告。本来是想看电视的，结果被漫长的商品广告‘迎头痛击’。”江苏无锡的丁雷告诉记者，他家的智能电视机每次开机都会有30秒左右的开机广告，每次切换频道时，还会经常自动弹出“看电视会员，限时××元一年”等类似广告，这让他十分反感。

　　根据人民网财经研究院发布的《2021年智能电视开关机广告调研报告》，超过89.9%的被调查者表示家中的智能电视含有开关机广告，86.09%的厂商没有设置开关机广告的“一键取消或关闭按钮”，而72.73%的被调查者对开机广告表示“一秒都不能忍”。

　　值得注意的是，2020年，中国电子视像行业协会组织就制定了团体标准《智能电视开机广告服务规范》，其中有“开机广告播放总时长不应超过30秒，本规范推荐广告时长在15秒以内为宜”的规定。广告法规定，利用互联网发布、发送广告，不得影响用户正常使用网络。在互联网页面以弹出等形式发布的广告，应当显著标明关闭标志，确保一键关闭。

　　虽早有规定，记者在调查中发现，智能电视的开关机广告违规行为仍然十分普遍。不少智能电视的广告时长不仅超过30秒，而且并未在显著位置提供关闭标志，甚至根本没有跳过或关闭标志。

　　广告问题之外，不少受访者表示智能电视机的收费规则令人头疼，“花钱买了电视机之后，还要层层付费”。

　　来自安徽宿州的梁静在采访中说，她现在特别后悔买智能电视机。

　　“当时宣传是4K超高清画质、高保真音响系统，拥有它等于拥有家庭影院，买来才发现几乎看什么都要会员。”在梁静展示的开通会员界面记者看到，智能电视自带的会员包年是288元，而包季则要148元。而电视会员并不包括其他栏目会员，想看少儿频道要开通少儿频道会员，连续包月首月9.9元，学习频道则要开通298元年卡，综艺、教育、体育，各大节目类型想要观看都要开通会员。

　　记者计算发现，仅智能电视本身会员全部开通的话，一年的花费就要超千元。除此之外，如果还想在电视上通过网络视频平台收看节目，许多内容还要开通网络视频平台会员才能正常观看，并且该会员只能在TV端使用，和手机端并不互通。例如，某平台黄金会员可以在手机、平板、电脑三大平台使用，年卡为258元，而钻石会员仅仅只是多了一个电视TV端，年卡为448元，价格贵了近一倍。

　　“跟套娃一样，大会员里面带着小会员，买了小会员还有特殊会员。费用的设置规则就是引导你选择连续包月或者直接包年，否则就不划算。更可气的是有次我给孩子开通了一个月的少儿频道后，下个月运营商便自动续费，压根没提前提醒我。”梁静抱怨道。

　　2月1日，记者来到天津市和平区滨江道商业街，以消费者身份咨询了多家智能电视门店的销售人员。记者注意到，对于是否有开机广告、是否需要开通会员才能够正常观看节目以及是否收费、收费标准是什么等问题，如果不是主动问起，销售人员很少会提及上述话题。

　　中国法学会消费者权益保护法研究会副秘书长陈音江认为，目前智能电视、网络电视付费收看的情况十分普遍，一些消费者也愿意为收看心仪的电视节目付费。但会员能看多少剧、会员开通的费用等问题，在购买之前商家应当作出明确的提示，以便消费者在购买时能够根据自身需求来选择相应的服务，否则涉嫌侵害消费者知情权。同时，各种不实用节目却需要会员的设置、带有明显“算计”行为的支付设置，则可能涉嫌强制消费。

　　选项众多操作繁琐

　　对老年人极不友好

　　今年过年回老家，江苏镇江的王旭发现爷爷家的电视机自己居然都不会用了。

　　“遥控器就有三个，一个是网络电视的，一个是有线电视的，还有一个是有线电视机顶盒的。想从网络电视转成有线电视我试了半天也没成功。看电视本身是为了休闲，怎么操作变得这么麻烦？”王旭感叹。

　　王旭说，和以往的有线电视打开就能看不同，智能电视、网络电视操作起来和手机类似，屏幕上有各种选项，想看央视卫视还需要切换接收频道。“现在虽然电视联网后能看的节目变多了，看电视的‘门槛’却越来越高，想打开电视看自己想要看的频道，就像闯关一样，要点击无数选项才行。”

　　记者采访北京、天津、安徽、江苏等地多名群众后发现，现在每天看电视的绝大多数是中老年人，而对于中老年群体来说，智能电视机的操作显然过于复杂。王旭的爷爷每次开电视都要喊孙子帮忙，而邻居则是家里孩子每天早上把电视给父母调好再上班。

　　不便的地方还有不少。记者在调查中发现，网络电视出现画面卡顿、画面变形、设备使用等问题时有发生。河南新乡的李萍告诉记者，如果是直接通过网络电视开通有线电视会员看央视卫视，会占用家庭宽带，有时候看节目会有卡顿现象。

　　而当消费者向客服反映时，有的客服人员存在不管不问、不真正解决问题的情况。北京市民李飞家里智能电视机的有线电视机顶盒出了毛病，切换频道必须把遥控器放在离机顶盒一两米范围内对着按才有反应，换了机顶盒也没有解决问题。维修人员说是系统自身的问题，双方沟通拉扯了好几天，维修人员拒绝检修。

　　多方协同综合治理

　　改善用户电视观感

　　记者检索相关信息发现，智能电视、网络电视存在的问题，尤其是其中的广告乱象，从数字电视普及时就已经存在，并且多年来一直备受关注。这些问题为何迟迟得不到有效解决？

　　江苏省法学会经济法研究会理事长、江苏大学法学院副教授杜乐其认为，这是多种因素综合作用的结果。

　　他介绍说，首先是广告法律规范与新型广告类型之间的失配。随着互联网和数字经济的快速发展，广告业也得到了迅速发展，如今的广告方式更多样、传播范围更广、内容承载量更大、变化也更迅速，这加剧了广告的泛滥。数字或网络平台的嵌入，在丰富广告形式的同时，也使得广告的隐蔽性增强，运用相关法律规范识别广告的难度增加。其次，政府监管政策和力度方面存在不足。政府监管部门在执法过程中，没能真正做到严厉打击和强化监管。此外，监管部门的技术水平并不能够匹配市场发展势头，无法及时预防或者发现问题。

　　“广告行业组织、社会监督组织和消费者个人等存在监管缺位的现象。我国广告业的自律审查机制一直以来都没能形成一个完善的、多层次的自觉自律体系。在我国还没有专职性的自律机构，会员性协会的自律功能也尚未健全。广告自律功能的实现主要由广告经营者和广告发布者承担，但受利益驱使，作为广告经营者和广告发布者的个体性企业也难以做到都公正守法。消费者由于缺乏足够的激励、自身能力较弱等情况，在具体监督过程中发挥作用较小。”杜乐其说。

　　接受记者采访的专家认为，解决智能电视、网络电视广告、收费多、操作繁琐等问题，需要多方协同治理。

　　在中国政法大学副教授、中国法学会商法学研究会理事兼副秘书长朱晓娟看来，应当发挥市场的作用，倡导商家与广告经营主体追求利润的同时承担社会责任，积极进行内部合规治理体系建设，自觉减少甚至消灭一些不合理、不合法现象。《互联网广告管理暂行办法》等相关法律法规需要加强对违法行为的针对性调整。

　　“在法律责任上，以行政责任为主且处罚金额过低无法发挥威慑作用，应增加罚款金额，同时，宜增加民事责任的规定，综合发挥法律责任的作用。此外，地域管辖为主的行政管理体制以及事前监管力量的不足，加之受制于技术的运用，影响行政监管的效能，应构建信息共享与行政协作机制，省去移交管辖的成本，也应加强事前的抽查与监督，倒逼相关主体规范行为，同时加强技术的应用，主动发现广告违法行为并及时查处。还要发挥行业协会的自律引领作用，督促行业协会制定行业规范，加强行业自律，促进行业健康发展。”朱晓娟说。

　　在北京瀛和律师事务所律师唐薇看来，对于老年人群体来说，复杂的会员体系不利于其理解，智能电视商家应当明确提示、指引。例如手机、平板和电视不能通用这类问题，往往容易出现争议，更是应当在收费时明确标明购买该类会员后可以收看的范围与途径，避免争议的产生。

　　随着“现在电视大多是老年人看了”成为共识，不少受访群众希望能够对智能电视、网络电视进行适老化改造。有人建议，一些正能量、适合老年人群体观看的电视剧，应该实行免费观看。还有人认为，广电、三大运营商可以像其他App一样，把自己的IPTV机顶盒做成TV应用，放在电视应用商城里，需要的用户直接下载安装就行，这就能和以前一样一个遥控器“控制”一切。

　　中国传媒大学文化产业管理学院法律系主任郑宁认为，随着老龄社会的到来，老年观众越来越多，对智能电视进行适老化改造非常必要，既是贯彻老年人权益保障法的需要，也可以减少数字鸿沟。

　　“一些有助于优良家风建设、廉洁文化建设等的电影电视剧，运营商可以考虑公益播放，政府也可以采取补贴、资助、免税等手段鼓励这类片子的公益播放，从而传播社会主义核心价值观。”郑宁说。

　　（文图：赵筱尘 巫邓炎）